Povodom javnozdravstvene kampanje Zajedno za rijetke iz Ministarstva zdravstva najavili pokretanje nove strategije za rijetke bolesti
eđunarodni dan rijetkih bolesti, svečano je obilježen na tradicionalni datum 28. veljače, uz kraj javnozdravstvene kampanje Zajedno za rijetke, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Program je otvorila dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sara Bajlo koja je ukazala na važnost međusobne suradnje i komunikacije svih partnera oko rijetkih bolesti jer jedino na taj način mogu pružiti objedinjujuću skrb oboljelima. Zahvalila se Gradu Zagrebu na pokroviteljstvu i pozdravila izaslanicu dr.sc. Mirelu Šentiju Knežević, dr. Dunju Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva te , Ministarstvu zdravstva i Renati Sabljar Dračevac predsjednici Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu skrb koja je savezu poslala svoju čestitku za uspješan rad na području rijetkih bolesti.
U programu obilježavanja održao se panel o rijetkim bolestima u kojem su sudjelovali dr. Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva, prof.dr.sc. Ivo Barić sa Zavoda za metabolizam pri KBC-u Rebro, prof.dr.sc. Nina Barišić sa Zavoda za Neuropedijatriju, prof.dr.sc. Maša Malenica s odjela Neuropedijatrije KBC-a Sestre Milosrdnice i Vlasta Zmazek iz Eurordisa.
Sudionici panela ukazali su na važnost rane dijagnostike, međusobne suradnje između struke, institucija i civilnog društva kako bi objedinili skrb za rijetke.
Iz Ministarstva zdravstva najavili su pokretanje strategije i nove politike za rijetke bolesti.
prof.dr.sc. Ljubica Odak, specijalist medicinske genetike, održala je predavanje o važnosti specijalizacije medicinske genetike i nastojanjima Hrvatskog društva za humanu genetiku da uvede specijalizaciju iz medicinske genetike koja još nije uvedena u edukacijski sustav.
“ Važnost obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je u tome da podignemo svijest i senzibiliziramo društvo, da se makar na taj dan čuje za rijetke i njihove izazove, jer ne zaboravimo da samo u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 40 milijuna ljudi, a to su naši sugrađani, naši prijatelji, naša djeca.”- izjavila je na kraju Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
U Hrvatskoj su 28. veljače svijetlile građevine u 15 hrvatskih gradova u bojama Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a javnost se pridružila kampanji dijeleći objave svjedočanstava oboljelih s #zajednozarijetke.
