KIDNEY HEALTH 2030 // Petra Sučić (HUDT): “Kućna dijaliza znači slobodu – da se dijaliza prilagodi životu pacijenta, a ne pacijent dijalizi”
etra Sučić predsjednica je Hrvatske udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika. Kao osoba koja je i sama godinama bila liječena peritonejskom dijalizom prije transplantacije bubrega, danas snažno zagovara razvoj kućnih modela liječenja. Nakon predstavljanja organiziranog programa kućne hemodijalize u Hrvatskoj te najave uvođenja asistirane peritonejske dijalize, razgovarali smo s njom o tome na Kidney Health Forumu što ovaj iskorak znači iz perspektive pacijenata.
Petra Sučić, predsjednica Hrvatske udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika
Posljednjih godina aktivno ste se zalagali za razvoj kućnih modela dijalize. Koliko je to bilo važno pacijentima?
To je bila jedna od tema oko koje smo kao udruga bili izrazito angažirani. Zajedno sa stručnim društvom slali smo dopise, prikupljali potpise pacijenata i kontinuirano ukazivali na potrebu da se hrvatskim pacijentima omoguće suvremeniji modeli liječenja.
Istodobno smo kroz našu udrugu i društvene mreže svakodnevno komunicirali s pacijentima. U posljednje četiri godine uspjeli smo izgraditi zajednicu koja na tjednoj razini doseže oko 200.000 ljudi. To pokazuje koliko postoji potreba za informacijama, ali i koliko su pacijenti zainteresirani za nove mogućnosti liječenja.
Posebno smo posljednjih mjeseci dobivali velik broj upita upravo o kućnoj hemodijalizi. Ljudi su željeli znati kada će program započeti, hoće li zaživjeti u Hrvatskoj i kada će ga moći koristiti.
Koliko vam znači što je Hrvatska sada službeno pokrenula program kućne hemodijalize?
To me čini iznimno ponosnom.
Najvažnije je da smo konačno došli do trenutka u kojem će pacijenti koji ispunjavaju medicinske i organizacijske uvjete imati mogućnost dijalizu provoditi u vlastitom domu.
To znači da će pacijenti prilagođavati dijalizu svom životu, a ne svoj život dijalizi.
Upravo je to najveća vrijednost ovakvog modela liječenja.
To je sloboda.
Tijekom predstavljanja programa istaknuli ste da je riječ o velikom iskoraku hrvatskog zdravstvenog sustava. Zašto?
Prvenstveno zato što iza ovog projekta stoji dugogodišnji rad brojnih ljudi.
Prof. Karmela Altabas, dr. Kovačević i cijelo Hrvatsko društvo za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju godinama su radili na tome da kućna hemodijaliza postane stvarnost u Hrvatskoj.
Zato mi je posebno drago što su Ministarstvo zdravstva i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje prepoznali vrijednost ovog modela i pružili mu institucionalnu podršku.
Kada zdravstvena administracija stane iza inovacije koja može unaprijediti život pacijenata, to je snažna poruka da se zdravstveni sustav razvija u dobrom smjeru.
Vi ste i sami prošli iskustvo peritonejske dijalize prije transplantacije. Gledate li danas drugačije na mogućnosti koje se otvaraju novim generacijama pacijenata?
Naravno.
Ja sam godinama bila na peritonejskoj dijalizi prije transplantacije i upravo mi je taj oblik liječenja omogućio veliku razinu slobode.
Kada danas gledam razvoj kućne dijalize, iskreno mogu reći da bih, da je tada postojala ova mogućnost, vrlo ozbiljno razmišljala i o tom obliku liječenja.
Važno je da pacijenti danas imaju izbor.
Ne postoji jedno rješenje koje odgovara svima, ali postoji potreba da svaki pacijent dobije priliku odabrati modalitet koji najbolje odgovara njegovim životnim okolnostima i medicinskom stanju.
Što kućna dijaliza konkretno mijenja u svakodnevnom životu bolesnika?
Prije svega donosi veću neovisnost.
Pacijenti više nisu toliko vezani uz organizaciju bolničkog prijevoza niti uz fiksne termine odlazaka u dijalizni centar.
Komunikacija sa zdravstvenim timom danas može biti puno jednostavnija zahvaljujući digitalnim tehnologijama. Mnoge stvari moguće je dogovoriti ili provjeriti na daljinu, bez nepotrebnih dolazaka u bolnicu.
To pacijentima omogućuje kvalitetniji život, veću fleksibilnost i osjećaj da ponovno imaju kontrolu nad vlastitim vremenom.
Mislim da je to veliki iskorak, ne samo za pacijente nego i za liječnike i medicinske sestre.
Hrvatska udruga dijaliziranih i transplantiranih bolesnika vrlo je aktivna u komunikaciji s pacijentima. Koliko vam povratne informacije pomažu u razvoju novih inicijativa?
One su nam izuzetno važne.
Kroz društvene mreže svakodnevno dobivamo pitanja pacijenata i njihovih obitelji. Na temelju toga vrlo jasno vidimo koje su njihove stvarne potrebe.
Nekada su to pitanja o prehrani, nekada o kroničnoj bubrežnoj bolesti, transplantaciji ili upravo o kućnoj hemodijalizi.
Sve te informacije prenosimo stručnom društvu, zajedno planiramo edukacije i pokušavamo odgovoriti na ono što pacijentima u tom trenutku najviše treba.
Upravo zato vjerujem da suradnja između pacijenata i stručne zajednice može donijeti velike rezultate.
Kako ocjenjujete suradnju udruge i stručnih društava?
Rekla bih da je ona danas vrlo kvalitetna.
Posljednje četiri godine razvili smo partnerstvo koje se temelji na međusobnom povjerenju i zajedničkom cilju – poboljšanju skrbi za osobe s kroničnom bubrežnom bolešću.
Mi donosimo glas pacijenata i njihove svakodnevne izazove, a stručna društva donose medicinsko znanje i iskustvo.
Kada spojite te dvije perspektive, moguće je razvijati programe koji odgovaraju stvarnim potrebama ljudi.
Koju biste poruku poslali pacijentima nakon ovog važnog iskoraka?
Ovo je tek početak.
Kućna hemodijaliza pokazuje da Hrvatska može razvijati suvremene modele liječenja koji pacijentima vraćaju slobodu i dostojanstvo.
Jednako me veseli i najava asistirane peritonejske dijalize, jer će ona omogućiti da i stariji, funkcionalno ograničeni ili socijalno osjetljivi pacijenti dobiju priliku za liječenje u vlastitom domu uz stručnu pomoć.
Naš zajednički cilj mora biti zdravstveni sustav koji će se prilagođavati životu pacijenta, a ne očekivati da pacijent cijeli svoj život podredi liječenju.
Takva vizija predstavlja temelj moderne, humane i pacijentu usmjerene bubrežne skrbi
