RARE 2030 Policy „Moonshot“: Prepoznavanje invaliditeta osoba koje žive s rijetkim bolestima – Rare Barometer (EURORDIS)
zmeđu srpnja i rujna 2024., Rare Barometer program udruge EURORDIS – Rare Diseases Europe proveo je jedno od najopsežnijih istraživanja do sada o povezanosti rijetkih bolesti i invaliditeta.
U istraživanju je sudjelovalo 10.478 osoba diljem svijeta, uključujući 9.591 u Europi, koje žive s više od 1.600 različitih rijetkih bolesti. Proučavala su se njihova svakodnevna iskustva – od izazova u dobivanju formalnog priznanja invaliditeta do prepreka u dostupnosti socijalnoj podršci i punom sudjelovanju u školi ili na radnom mjestu.
Izvještaj „Utjecaj življenja s rijetkom bolešću: prepreke i čimbenici koji omogućuju samostalan život i društvenu uključenost“, objavljen u travnju 2025., daje detaljnu i često zabrinjavajuću sliku. U Europi osobe s rijetkim bolestima vrlo često žive i s invaliditetom. Međutim, socijalni sustavi nisu oblikovani tako da uzmu u obzir širok raspon, raznolikost i složenost rijetkih bolesti, pa nerijetko zanemaruju osobne okolnosti pojedinaca.
Dok se Rare Barometer priprema za novo istraživanje koje će u rujnu biti pokrenuto na temu svakodnevnog života, prisjećamo se ključnih nalaza prethodne studije – i razloga zašto bi bolje prepoznavanje i podrška osobama s invaliditetom u zajednici rijetkih bolesti trebali biti prioritet javnih politika.
Život s invaliditetom – ali bez priznanja
Za većinu ljudi koji žive s rijetkom bolešću, invaliditet je dio svakodnevice. Njihovo istraživanje pokazalo je da osam od deset ispitanika živi s nekim oblikom invaliditeta – bilo da utječe na hodanje, vid, koncentraciju ili obavljanje svakodnevnih aktivnosti.
Mnogi od tih invaliditeta su nevidljivi – 95% ispitanika prijavilo je simptome poput kronične boli ili umora. Većina (70%) navela je da imaju nevidljive invaliditete, a za gotovo dvije trećine (64%) invaliditet je bio progresivan ili promjenjiv, s vremenom se pogoršavao ili varirao u ozbiljnosti.
Ipak, priznanje tih invaliditeta od strane javnih vlasti izrazito je neujednačeno.
Samo 57% ispitanika ikad je prošlo formalnu procjenu invaliditeta. Od njih, gotovo trećina (31%) izjavila je da rezultat ne odražava stvarno stanje – jer je njihov invaliditet ili podcijenjen ili uopće nije prepoznat. Još 15% navelo je da im je procjena bila potrebna, ali je nisu dobili. Bez priznanja, pristup ključnim uslugama postaje težak ili nemoguć – uključujući financijsku pomoć, prilagodbe na radnom mjestu, osobnu njegu i pomoćna pomagala.
Čak i oni koji prođu procjenu često nailaze na postupke koji ne prepoznaju složenost rijetkih bolesti. Više od polovice (53%) izjavilo je da stručnjaci koji su ih procjenjivali nisu imali dovoljno razumijevanja za njihovo stanje. Mnogi nisu bili pitani o svojim svakodnevnim aktivnostima, potrebama za njegom ili osobnim okolnostima, a samo 27% je bilo zadovoljno postupkom ili nije imalo poteškoća.
Budući da procjene u Europi uglavnom slijede medicinski model, osobe bez dijagnoze posebno su u nepovoljnom položaju – mnogo rjeđe bivaju procijenjene, priznate ili dobivaju podršku, iako se suočavaju sa sličnim ograničenjima.
Javna podrška ostaje nedostupna
Više od polovice (53%) ispitanika, bez obzira na to jesu li imali procjenu invaliditeta ili ne, priznalo je da se teško dolazi do javno financirane podrške – uključujući kućnu njegu, pomagala za mobilnost, prilagođeni smještaj ili financijske naknade. Najčešće prepreke bile su složeni postupci, nedostatak informacija i pravila o podobnosti koja ne odražavaju stvarne potrebe.
Sudjelovanje u društvu i dalje je nejednako
Među djecom i mladima s rijetkom bolešću, 79% je prijavilo ograničeno sudjelovanje u školi, prema ljestvici CASP (Child and Adolescent Scale of Participation). Suočavali su se s poteškoćama u učenju, komunikaciji, mobilnosti i uključivanju u školski život.
Na radnom mjestu razlike su bile još izraženije. Među ispitanicima radne dobi stopa nezaposlenosti iznosila je 23% – gotovo četiri puta više od prosjeka EU-a u 2023. godini.
Ti rezultati nisu isključivo posljedica zdravstvenih učinaka rijetkih bolesti. Oni odražavaju šire društvene i okolišne prepreke, uključujući nefleksibilne radne uvjete, neadekvatne prilagodbe i diskriminaciju.
Sudjelujte u sljedećem istraživanju
Nalazi ovog istraživanja nadilaze pojedinačne podatke – oni otkrivaju konzistentan obrazac strukturne isključenosti diljem Europe. U središtu se nalazi zabrinjavajuća neusklađenost: prečesto sustavi utemeljeni na standardiziranim definicijama ne prepoznaju stvarne potrebe osoba koje žive s rijetkim bolestima.
Kako bi se taj jaz smanjio, sljedeće istraživanje Rare Barometra koje započinje u rujnu fokusirat će se na to što ljudima pomaže da žive s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolešću. Uključit će pitanja poput toga kako se nose sa svakodnevnim stresom, na kakvu podršku mogu računati, te kako uspijevaju učiti, raditi i doprinositi svojoj zajednici dok žive s rijetkom ili nedijagnosticiranom bolešću. Već se moguće registrirati za uvodni webinar koji će se održati 11. rujna.
Ako vi ili netko o kome se brinete živite s rijetkom bolešću, razmislite o pridruživanju Rare Barometer panelu. Vaše iskustvo može pomoći oblikovati bolje i pravednije javne politike.
Jer prikupljanje informacija nije samo otkrivanje problema – to je prvi korak prema stvarnim i trajnim promjenama.
REFERENCE //
https://download2.eurordis.org/rarebarometer/RB_Impact_Living_RD_report.pdf
Recognising the disabilities of those living with rare diseases
Prelistajte i pročitajte cjeloviti whitepaper
