RARE 2030 Policy „Moonshot“: 8. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem
sma nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u hotelu Zonar u Zagrebu, 4. rujna 2025. u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi.
Konferencija je okupila pacijente, udruge, stručnjake, predstavnike ministarstava i institucija te međunarodnih organizacija.
Kroz bogat program istaknute su ključne teme:
Riječ pacijenata – svakodnevni izazovi i podrška u životu s rijetkom bolešću
Prvi panel donio je snažna svjedočanstva oboljelih i njihovih obitelji. Govorilo se o psihološkoj i socijalnoj podršci, iskustvima pacijenata koji primaju terapiju, ali i o dugim čekanjima na odobrenje lijekova.
Nacionalni okvir za rijetke bolesti – aktualni izazovi i buduće smjernice
Na drugom panelu sudjelovali su predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva socijalne skrbi, HZJZ-a, HALMED-a, struke i udruga pacijenata. Raspravljalo se o provedbi ciljeva iz Nacionalnog programa i transparentnosti procesa kod odobravanja terapija.
Nezadovoljene medicinske potrebe – između znanosti, politike i stvarnosti
Treći panel otvorio je pitanje kako uključiti pacijente u definiranje njihovih vlastitih potreba te uskladiti znanost, politiku i svakodnevnu realnost.
Regionalna perspektiva – sličnosti, razlike i prilike za suradnju u regiji
Četvrti panel pokazao je da u regiji Balkana postoje velike razlike u dostupnosti terapija i podrške, ali i značajne prilike za jaču međudržavnu suradnju.
Stručni doprinos
Poseban znanstveni segment konferencije obuhvatio je predavanja o molekularnoj podlozi neurodegenerativnih bolesti te skrbi za oboljele od fenilketonurije (PKU).
Konferencija je završila donošenjem preporuka za jačanje regionalne suradnje, transparentniji proces odobravanja terapija te bolju podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima.
Hrvatski savez za rijetke bolesti zahvalio se njihovim udrugama članicama i pacijentima koji su podijelili svoje životne priče, pokroviteljima i predstavnicima institucija, liječnicima, suradnicima, kolegama iz regije te svim sponzorima koji su omogućili uspješnu provedbu konferencije.
Prelistajte i pročitajte cjeloviti whitepaper
