Vrijeme je za akciju: Unaprijedimo dijagnozu i liječenje vitiliga u Europskoj uniji (The Vitiligo White Paper – VIPOC)
itiligo je kronična autoimuna bolest kože koja pogađa milijune ljudi širom svijeta, uključujući i građane Europske unije. Premda ne ugrožava život, vitiligo duboko utječe na svakodnevicu oboljelih – od emocionalnog blagostanja i mentalnog zdravlja do profesionalnih mogućnosti i socijalne uključenosti.
Unatoč tome, vitiligo se u europskim zdravstvenim politikama još uvijek nedovoljno prepoznaje. Često se svodi na “kozmetički problem”, dok su stvarne potrebe pacijenata – brza i točna dijagnoza, dostupne terapije i psihološka podrška – sustavno zanemarene.
Vrijeme je da zdravstvene administracije država članica i institucije EU djeluju odlučno i strateški.
Jedinstvena suradnja iza White Papera
Ono što ovaj dokument čini posebno snažnim jest način na koji je nastao. The Vitiligo White Paper rezultat je jedinstvene i originalne suradnje dviju radnih skupina – jedne sastavljene od osam znanstvenika i druge od šest predstavnika europskih udruga pacijenata.
Rad je koordinirao znanstveni odbor u kojem su sudjelovala dva vodeća svjetska stručnjaka za vitiligo te predstavnik pacijenata iz Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC). VIPOC je pokrenuo ovaj pionirski projekt kako bi identificirao ključne praznine i izazove u dijagnozi, liječenju i skrbi za oboljele u Europi.
Rezultat je skup konkretnih i provedivih preporuka zdravstvenim politikama na europskoj razini, koje imaju potencijal stubokom promijeniti iskustvo pacijenata s vitiligom.
Zašto je vitiligo prioritet javnog zdravstva?
Kasna dijagnoza i česte pogrešne procjene – pacijenti u prosjeku čekaju više od dvije godine na potvrdu dijagnoze.
Fragmentiran pristup liječenju – dostupnost terapija ovisi o zemlji, a mnogi tretmani nisu refundirani.
Težak psihološki teret – gotovo polovica oboljelih u Europi pokazuje simptome umjerene do teške depresije.
Stigma i diskriminacija – oboljeli se suočavaju s nerazumijevanjem okoline, što dovodi do socijalne izolacije.
Ovi izazovi nisu samo osobni problem pojedinaca – oni su pokazatelj strukturnih slabosti zdravstvenih sustava u EU.
Preporuke za europske zdravstvene politike
Kako bi se situacija promijenila, potrebno je hitno djelovati na razini zdravstvenih administracija u državama članicama i EU institucijama. Prema White Paperu o vitiligu (VIPOC, 2022), ključne preporuke su:
1. Prepoznati vitiligo kao ozbiljnu kroničnu bolest
Uvrstiti vitiligo u europske i nacionalne strategije za nezarazne bolesti te ga tretirati jednakom ozbiljnošću kao i druge kronične autoimune poremećaje.
2. Osigurati pravovremenu i točnu dijagnozu
Standardizirati dijagnostičke protokole na razini EU.
Uvesti obaveznu edukaciju o vitiligu u programe obiteljske medicine i dermatologije.
Ulagati u dostupnost specijalizirane opreme i centara.
3. Povećati dostupnost i jednakost u liječenju
Harmonizirati sustave refundacije terapija među državama članicama.
Uključiti fototerapiju, topikalne i kombinirane terapije u osnovne pakete javnog zdravstva.
Osigurati da inovativni lijekovi budu jednako dostupni svim pacijentima.
4. Potaknuti istraživanja i inovacije
Financirati istraživanja i razvoj novih terapija kroz EU programe.
Podržati klinička ispitivanja i omogućiti transparentan pristup informacijama pacijentima.
Uključiti vitiligo u istraživanja povezana s mentalnim zdravljem i kroničnim bolestima kože.
5. Uspostaviti europske registre pacijenata
Stvoriti međunarodni registar oboljelih od vitiliga radi prikupljanja podataka o prevalenciji, ishodima liječenja i planiranju resursa.
6. Osigurati psihološku i socijalnu podršku
Integrirati psihološko savjetovanje u standardnu skrb.
Provoditi kampanje podizanja svijesti među javnošću, školama i poslodavcima.
Razviti alatke za zajedničko donošenje odluka između pacijenata i liječnika.
Poziv na akciju
Vitiligo više ne smije ostati nevidljiv u europskim zdravstvenim politikama. Ovo je trenutak da institucije EU i nacionalne administracije prepoznaju stvarne potrebe oboljelih i poduzmu konkretne mjere.
Implementacija ovih preporuka nije samo medicinska nužnost – to je pitanje društvene pravde, jednakosti i ljudskog dostojanstva.
Vrijeme je da zajedno osiguramo da ljudi koji žive s vitiligom dobiju skrb, podršku i razumijevanje koje zaslužuju.
